Thema avond ‘Storing? Even geduld a.u.b…

Op donderdag 19 mei 2016 stond het Isala theater in Capelle aan den IJssel in het teken van hersenletsel. De thema avond voor een breed publiek, georganiseerd door het Hersenletselcentrum Rotterdam Rijnmond en de Vrienden van het Afasiecentrum was een groot succes. Ruim 270 bezoekers bezochten de stands, ervaarden in de workshops wat het is om te leven met hersenletsel en bekeken de film ‘Veranderd leven na hersenletsel’.

De avond werd geopend door de wethouder Josien van Cappelle. Ze onderschreef het belang van een Hersenletselcentrum als expertisecentrum in de regio. De nauwe samenwerking van 15 partijen in zorg en welzijn versterkt de onderlinge zorg voor elkaar en een goed ‘samenspel’ tussen formele en informele ondersteuning. Momenteel doet loopt het onderzoek “Meten is Weten” uitgevoerd door Vilans in opdracht van Hersenletsel.nl. En het is ook geen toeval, dat dit onderzoek zich grotendeels richt op  ‘sociale inclusie’. In gewone taal:  er wordt onderzocht en geëxperimenteerd onder welke condities en met welke ondersteuning mensen met hersenletsel het beste sociaal kunnen blijven functioneren in hun eigen leefomgeving.  De gemeente is dan ook erg benieuwd naar de conclusies van het onderzoek dat in 2017 afgerond zal worden.

De wethouder gaf het stokje door aan de gelegenheidsband Muziek en Zang. Het was schitterend om te zien hoe beeld en geluid ons lieten ervaren waar het om gaat. Muziek& zang, de afasiekoren, Afasie en Schilderen bestaan al jaren en telkens weer verrast de kracht ervan. Dromen, veranderen, hulp krijgen en ontvangen en blijven puzzelen in de HOOP… Dat was de rode draad door het muziekstuk.

Monique Lindhout vertelde dat Hersenletsel.nl als belangenbehartiger op komt voor betere zorg voor mensen met “NAH’ in de chronische fase.  Wie ons alles kon vertellen over NAH en de impact van traumatisch hersenletsel is Dr. Gerard Ribbers, bijzonder Hoogleraar neuro revalidatie. Hij nam ons mee in een aantal dilemma’s van de zorg.

Na de korte pauze konden de mantelzorgers in de bovenzaal met elkaar ervaringen uitwisselen en werd in de grote zaal door ervaringsdeskundigen en het publiek gesproken over de onderstaande stellingen; 

• Als je na je revalidatie weer kan lopen en praten, heb je geen recht om te klagen.
• Als je solliciteert voor betaald werk of vrijwilligerswerk is het noodzakelijk dat je vermeldt dat je hersenletsel hebt.
• Het is je eigen verantwoordelijkheid om je buurt in te schakelen om een leefbare omgeving te scheppen, zodat je mee kunt doen in de maatschappij.

De slotvraag aan het panel luidde:

• IK ZOU WILLEN DAT de mensen van deze avond onthouden dat …..

Het panel overtuigde ons van het feit dat we vooral moeten genieten van het leven en stress moeten vermijden.

Het onderstaande advies van een ervaringsdeskundige wil ik u niet onthouden: Voor iedereen die een vriend/kennis/collega of familielid heeft met NAH: wat er ook gebeurt, blijf niet weg, blijf bij deze persoon en vier het leven ook met hem of haar!